Un bebé de nacionalidad chilena lucha por su vida tras nacer con rara enfermedad genética, lo que lo obliga a tomar el tratamiento más caro del mundo, valorado en 2.1 millones de dólares, el cual debe ser administrado lo antes posible.
El pequeño identificado como Rafael Calderón cariñosamente llamado "Rafita" nació el pasado 21 de octubre de 2020 en la sureña ciudad de Concepción, en Chile. Enseguida, su tía Carolina Calderón, una pediatra, le detectó síntomas de hipotonía (un tono muscular inferior al normal).
El portal Univisión detalló que tras las sospechas que el bebé padecía una extraño padecimiento le realizaron los exámenes correspondientes los que confirmaron el diagnóstico: AME (atrofia muscular espinal) tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años".
Frente al diagnóstico, los padres de Rafita recaudan el dinero que les permita comprar el fármaco Zolgensma. Hasta el momento, ya cuentan con cerca del 45 por ciento del costo del tratamiento, pero le falta mucho más para poder recibirlo.
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